Das Jahr 2018
Wieder mal ist ein halbes Jahr rum und Ende April 2018, Zeit für mich, das Neueste von mir hier zusammen zu fassen. Und das für mich Einschneidenste auch gleich zu Beginn: da hab ich mir am 20. November letzten Jahres doch den Ellenbogen gebrochen und das auch gleich doppelt. Und wo? Na klar in der größtmöglichen Öffentlichkeit direkt am Brandenburger Tor. Da waren zu der Zeit diese aufrecht stehenden Aleppo-Busse ausgestellt und die musste ich natürlich von allen Seiten fotografieren. Fast fertig, sollte es noch ein Bild von der Tiergarten-Seite aus sein, also noch einen Schritt näher ran mit dem Smartphone für das bestmögliche Foto und schwupps flog ich über eine vielleicht 40 cm hohe Absperrkette. Plauz hatter macht!
Mir war dann schwindelig ... okay erstmal bis zur nächsten Bank ... und bei dem Gedanken daran war ich auch schon im Dunkeln entschwunden. Als ich aufwachte, waren viele unbekannte Gesichter über mir, eine Ärztin aus Argentinien, Gabriel aus Ägypten und Lisa aus Stuttgart - der Rettungsdienst nahte bereits und es ging ins Vivantes Friedrichshain. Um es kurz zu machen: eine leichte Gehirnerschütterung wurde festgestellt und ein Bruch des Radiusköpfchen der Speiche im rechten Ellenbogen beim Röntgen. Am nächsten Tag beim CT auch noch ein Bruch des Prozessus Coronoideus in der Elle. Das bedeutete drei Nächte Klinik und dann sechs Wochen mit Gips von der Hand bis fast zur Schulter. Ach hier habt ihr ein Bild zur besseren Vorstellung.
Das Leben wurde natürlich dadurch nicht leichter, immerhin gab es vier Wochen Haushaltsunterstützung von Seiten der Krankenkasse. Die nächste ALS-Vorlesung hab ich aber doch abgesagt wie die komplette Physio für zwei Wochen. Danach ging es mit eingeschränktem Programm weiter, Ergo eben nur für eine Hand.
Dann sind mir etwa in dieser Zeit auch noch beide Unterschenkel-Orthesen gebrochen. Eigentlich schienen sie mir nur sehr weich geworden im Fußteil, aber nein, beide Fußteile waren etwa mittig gebrochen. Wohl doch zuviel Spastik in den Füßen! Der Orthopädiebetrieb aus Berlin holte die Orthesen zu Hause ab und brachte sie schon am Folgetag mit komplett neuen und jetzt stabileren Fußteilen wieder. Ein toller Service, gut es quietscht nun zwar noch etwas das Leder einer Orthese, aber das ist eher ein Luxusproblem.
Dieser unerwartete Unfall motivierte mich nun auch, endlich mal wegen eines Pflegegrades nachzuhaken und so stellte ich Ende Dezember einen Antrag und zumindest der Pflegegrad 1 ist ab diesem Zeitpunkt nun mal gewährt.
Gut, soo viel ist nicht möglich mit 125 Euro an Sachleistungen, aber immerhin alle 14 Tage mal etwas Putzen in der Wohnung und im Wechsel alle 14 Tage "betreutes" Einkaufen. So besteht die Möglichkeit, u.a. Getränke und Kartoffeln nicht mehr so weite Strecken schleppen zu müssen, das hilft mir schon sehr.
Ja dann gab es noch den Kontrolltermin im April in der ALS-Ambulanz der Charitè, wo keine wesentliche Verschlechterung der Symptome festgestellt wurde. Und eine weitere ALS-Vorlesung vor 120 Studentinnen und Studenten der Medizin, wo ich auch auf einen langjährig bekannten Patienten traf, der wie ich seine PLS vorstellen durfte. Und wo wir uns schon mal getroffen haben, waren wir anschließend im Hauptbahnhof noch auf einen Plausch bei Capucchino. Liebe Grüße an Dich Hans-Ludger!
Na klar mache ich weiter meine vielen Therapien bei der Ergo und der Physio und zu Hause auf dem MotoMed, es ist dabei auch mal Zeit danke zu sagen an meinen langjährigen Physiotherapeuten Erik, dem ich alles Gute wünsche für seine im Mai beginnende Selbständigkeit in seiner eigenen Praxis.
Von den Symptomen her, ich hab es angedeutet, gibt es wenig Veränderungen, einzig die Muskelschmerzen im rechten Bein scheinen mir schlimmer geworden zu sein und die Muskelzuckungen in beiden.
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Nun schreiben wir schon Oktober 2018 und anders als meine auf dem Balkon gepflanzten, wunderschönen Chrysanthemen habe ich den Sommer ganz gut überstanden. Die Blümchen fangen übrigens gerade jetzt nochmals an zu blühen, da gerade der Herbst Einzug hält.
Bei der ALS-Vorlesung im Juni waren es diesmal nur geschätzt 80 StudentInnen, da hatten sich wohl einige hitzefrei genehmigt. Der Dozent hatte diesmal sogar 5 Probanden geladen und so verflog die Zeit sehr schnell, der theoretische Teil kam eigentlich zu kurz für die Studenten, aber das haben sie auch schriftlich vorliegen zum Nacharbeiten.
Ende Juli bekam ich von der ALS-Ambulanz eine Mail und wurde darin angefragt, ob ich in einem Werbespot für die nächste ALS-Spendengala mitmachen würde. Diese war in der Vergangenheit immer hochklassig besucht, von Christof Schlingensief über Wladimir Kaminer, Altkanzler Gerhard Schröder über den Ex-Chef von RWE Werner Großmann, Johannes B. Kerner, Reinhold Beckmann, Cherno Jobatey und Udo Lindenberg. Klar habe ich zugesagt für den guten Zweck.
Am Freitag, den 24. August, ging es dann nach Berlin zum Filmdreh in der ALS-Ambulanz. Es ging um einen Spot, wobei Geld für die Patenschaft über eine Beatmungsassistentin eingeworben werden sollte. Und so hab ich mit der Frau Koch aus der Ambulanz eine Szene solcher Untersuchung mit Vitalitätstest und Maskenanpassung durchgeführt, mehrfach durchgespielt und aus verschiedenen Blickwinkeln aufgenommen. Plus Statement am Ende. Am Ende blieben von den 2 Stunden Dreh dann 1 Minute und 40 Sekunden übrig. Das Video war bei der ALS-Spendengala am 24. September durchaus erfolgreich; Veronica Ferres sponsert die weitere Arbeit.
Ab Mitte August hab ich öfter mit meinem Vermieter rum telefoniert, weil bei uns im Aufgang offenbar eine Wohnung frei wurde und ob das was für mich wäre. Noch wohne ich ja im 4. Obergeschoss und frei wurde eine Wohnung im 1. Obergeschoss. Nachdem ich alle Unterlagen zusammen hatte, war ich damit am 12. September beim Vermieter; ja und da hab ich erfahren müssen, das diese Wohnung dann doch bereits vergeben ist. Schon zu beneiden der neue Mieter. Ach so - jetzt bloß nicht vergessen zu erwähnen - der neue Mieter bin ich! Jawolla! Nun gibt es natürlich wieder jede Menge Kopfkino, auch wenn der Umzug in eine identische Wohnung eben nur 3 Etagen tiefer erfolgt. Die Kaution muss ich aufbringen, den Umzug zahlt das Sozialamt. Dafür musste ich 3 Kostenvoranschläge von Umzugsunternehmen beibringen, einen Mietbescheid und einen Arztbrief, das ich nicht mehr so weit oben wohnen kann und der Umzug mir allein nicht zuzumuten ist. Als alle nötigen Unterlagen zusammen waren, hab ich alles zum Sozialamt nach Seelow geschickt und nach einer Woche auch schon Antwort erhalten. Sie übernehmen die Umzugskosten für das preiswerteste Umzugsunternehmen und auch die gesamte Mietsteigerung für die neue Wohnung. Wegen chronischer Erkrankung und GdB muss ich also nicht 30 Euro mehr, wie zunächst angekündigt, selbst tragen. Ach wat freu ick mir! Nun heißt es noch etwas warten, bis der Instandsetzungstrupp durch die neue Wohnung ist, so kann der Umzug mglw. auch erst zum Jahresanfang erfolgen.
Ja, dann muckert aktuell meine Beatmungstechnik etwas, erst meldete der Luftbefeuchter eine Störung und seit einem Monat ist dieses Zusatzteil jetzt in der Reparatur. Wäre ein Austauschgerät da nicht angebracht gewesen? Zumal die Firma gut 50, 60 km entfernt von hier ihren Sitz hat. Seit knapp einer Woche meldet nun auch das Beatmungsgerät einen Fehler und startet erst nach 2, 3 Versuchen so richtig durch.
Vom 3. Oktober, ja es ging tatsächlich an einem Feiertag los, bis 6. Oktober war ich drei Nächte im Schlaflabor vom Virchow-Klinikum der Charitè. Aber soo schlimm war es nicht, immerhin hat jeder Patient dort sein eigenes Zimmer, voll ausgestattet mit allen Anschlüssen, Geräten incl. Kamera. Vorm Fenster sogar ein langer Balkon im zweistöckigen älteren Zweckbau. Es hieß natürlich wieder Blut abnehmen und Blutgase testen und einen Lungentest in der Charite Mitte, wohin es mit einem Shuttle-Bus ging. Und nachts dann die volle Verkabelung plus in den Nächten 2 und 3 die Maske. Immerhin hat man wieder Atemaussetzer festgestellt und die waren mit der Maske und der neuen Beatmung dann fast verschwunden. Wobei die neue Beatmung nun eigentlich keine Beatmung ist, sondern eher eine Überdrucktherapie und nennt sich CPAP und ist nach meinen bisherigen Eindrücken doch angenehmer als die bisherige. In acht, neun Monaten darf ich nochmal zwei Nächte zur Kontrolle einrücken, ggf. gibt es dann wieder eine Anpassung.
Ob ich nun dieses aktuelle Atemgerät behalte oder ein anderes bekomme, das entscheidet jetzt die Firma, der die Beatmungstechnik gehört. Sicher auch abhängig davon, ob sie die aktuellen Geräte wieder zum Laufen bekommt.
Beim Kontrolltermin in der ALS-Ambulanz Mitte Oktober war alles gut, dem Doktor geht's auch bestens. Verstärkte Kontrakturen in den Füßen hat er mir lediglich attestiert. Ich hab alles Neue berichtet, klar hätte er lieber von einer anderen Wohnung barrierefrei gehört, aber ich hab es ihm schön geredet und auch vom Schlaflabor berichtet.
Am 16. Oktober ging es dann wieder mal nach Berlin zur nächsten ALS-Vorlesung in der Charitè Mitte vor gut 100 StudentInnen. Lief alles, trotz etwas eingeklemmten Nackens, ganz prima und mit 7, 8 Nachfragen wurde ich nach meiner Vorstellung als Patient und den körperlichen Tests ordentlich ins Kreuzverhör genommen.
Meine Berlin-Besuche hab ich nach Möglichkeit immer mit ein paar Besichtigungstouren verbunden, war mal am Brandenburger Tor und am Holocaust-Denkmal, an der East-Side-Gallery und dem neuen Mercedes-Platz und auch mal auf dem Flughafen Tegel auf der Besucherterrasse.
Das Jahr 2019
Zu Beginn des letzten halben Jahres, ja es ist schon wieder soweit und Ende April 2019, gab es die traurige Nachricht, das ein guter Bekannter, mit dem ich mich seit Jahren schrieb und der auch zu ALS-Vorlesungen dabei war, plötzlich verstorben ist. Das traf mich doch sehr, zumal so gar nichts darauf hindeutete. Inzwischen hat es in diesem Jahr leider auch eine eifrige Schreiberin aus unserem PLS-Forum erwischt, mein Mitgefühl gilt den Angehörigen von Esther und Hans-Ludger.
Am 17. November ging es nach Berlin-Adlershof. Im Forum Adlershof fand der Fachkongress zur ALS und 10 Jahre Verein ALS-mobil e.V. statt. Alle möglichen Vorträge zur Krankheit, zur Forschung, zur Patientenverfügung, zum Reisen mit ALS und mehr. Dazu stellten ringsum alle möglichen Firmen ihre Produkte und Leistungen insbesondere zu Pflege und technischer Unterstützung der Kranken vor. Und aus welchen Ecken Deutschlands die Besucher alle so kamen! Ich traf welche aus Thüringen, Dresden, Köln, Dortmund, Hannover, Bad Ems, Linnich bei Düren und das waren nur die, mit denen ich gesprochen habe.
Am 3. Dezember galt es, die nächste ALS-Vorlesung zu überstehen. Diesmal waren es nur geschätzt 80 StudentInnen, welche der Vorlesung von Prof. Meyer lauschten und außerdem war mal wieder ein neuer Patient mit ALS dabei. Er kam mir im Umgang mit seiner Krankheit sehr realistisch-negativ vor, jeder geht natürlich anders damit um. Zum Schluss gab es vom Professor ein schönes Weihnachtssträußchen.
Zwei Tage später lag ich dann unterm Messer für eine Leistenbruch-OP, nichts so Großartiges für mich, aber schon erwähnenswert meine ich. Und es ist alles bestens gelaufen, die riesigen blauen Flecke verschwanden alsbald und die nächste Zeit bis zum Jahresende war natürlich etwas Vorsicht geboten bei Physio und sonstigen körperlichen Betätigungen. Bei den möglichen Übungen beim Bobath waren meine Therapeutinnen stets kreativ und so wurde ich da auch nach ihren besten Kräften gequält.
Ja und dann rief mein Vermieter Ende Februar an, die Besichtigung der neuen Wohnung finde voraussichtlich (und endlich) Mitte März statt und der Mietvertrag soll dann im Mai starten. So hab ich begonnen, die alte Flurgarderobe raus zu reißen, immer mal alte Dinge entsorgt oder für die Sperrmüllabholung in den Keller verbracht und alle Bilder und Regale von der Wand genommen. Ende März kamen die Umzugskisten, am 1. April - kein Scherz - wurde der Mietvertrag unterschrieben und so hab ich noch für einige Tage bis zum offiziellen neuen Mietbeginn am 1. Mai zwei Wohnungen. Dann einige Dinge neu gekauft wie Waschmaschine, Fernseher, Auslegeware und Sideboard für den Korridor und immer wieder Kisten gepackt.
Zwischendrin noch meine Therapien und eine ALS-Vorlesung am 08. April vor rund 100 StudentInnen. Unter den 4 Probanden war auch mal ein neues Gesicht dabei - in einem sehr weit fortgeschrittenem Krankheitszustand.
Jaa, am 11. April war nun mein Umzugstag; war das ein Gewusel hier. Bis zu 9 Leute rannten hier rum von Umzugsfirma und Subunternehmen, von 8 bis kurz vor 15 Uhr ging es wie im Bienenstock zu. Aber es ist nun alles unten in der neuen Wohnung (2. statt bisher 5. Etage) Am besten war der Küchenbauer, hat perfekt gearbeitet und einiges aufgepeppt. Internet und Telefon funktionierten sofort, Magenta TV erst nach einigen Experimenten in den folgenden Tagen. Die Umzugskisten hatte ich schnell ausgepackt, die alte Wohnung übergabefein gemacht und der Sperrmüll aus dem gut gefüllten Keller wurde gerade erst abgeholt.
Am 18. April war mal wieder der Kontrolltermin an der ALS-Ambulanz im Berliner Wedding, der Doktor dabei mit mir durchaus zufrieden, es gab neue Verordnungen für die Ortho-Werkstatt und ein Rezept. Anschließend hab ich bei herrlichstem Wetter einen etwa 2 km langen Spaziergang entlang dem Berlin-Spandauer-Schifffahrtskanal und vorbei am Invalidenfriedhof zum Hauptbahnhof gemacht. Das war ja früher Grenzgebiet und ist heute eine riesige Baustelle, dazu der Kontrast zum alten Friedhof.
Nun finde ich hoffentlich auch mal wieder Zeit für mein Forum, die Mitstreiter dort hab ich ziemlich allein gelassen und ich hoffe, es ist mir keiner allzu böse. Gesundheitlich bin ich immer noch gut drauf, von der Psyche her nach dem Umzug sowieso und die körperlichen Nachwirkungen vom Umzug sind hoffentlich bald überwunden und es bleibt dann bei den gewohnten Arm- und Beinzuckungen, welche ständige Begleiter von mir im Ruhezustand sind.
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Nun haben wir schon den 20. Oktober, Zeit, mal wieder das Neueste zu berichten. Genug passiert ist ja doch, allein beim Einrichten meiner Wohnung gab es einiges zu tun. Da ein neues Regal, da neue Bilderrahmen, da ein neuer Teppich; so langsam gefällt mir meine Wohnung immer besser und ich habe den Umzug nicht einen Tag bereut. Ein paar Wünsche hab ich aber noch, dafür heißt es weiter etwas sparen.
Anfang Mai war ich mal wieder in der großen Stadt - also in Berlin. Dort wurden in der Orthopädie-Werkstatt in der Prinzenallee neue Orthesen-Schuhe bestellt und neue Orthesen sollte es auch wieder neue geben nach drei Jahren Tragezeit der alten. Die Füße wurden schon mal vermessen und die Werte mit den früheren verglichen, um festzustellen, ob es einen neuen Gipsabdruck geben muss. Musste es! Ab Ende Mai wartete dann in fast wöchentlichem Abstand vier Mal der Orthopädie-Techniker auf mich. Beim ersten Termin wurden Gipsabdrücke der Füße und Unterschenkel gefertigt; 2 1/2 Stunden dauerte das Anprobieren der neuen Orthesen und Nacharbeiten und Anprobieren und Nacharbeiten und Anprobieren und .... ach, ich glaube noch öfter, beim zweiten Termin in der Ortho-Werkstatt. Beim dritten Termin wurde nur noch eine Stunde korrigiert und justiert; am 3. Juli dann hab ich die neuen Orthesen bekommen und damit ging es mit der U8 vom Wedding nach Neukölln. Hermannplatz und Hasenheide wollten nach vielen Jahren mal wieder besucht werden.
Überhaupt habe ich in diesem Sommer sehr viele kleine Ausflüge nach meinen Terminen in Berlin gemacht. So war ich im Mauerpark zwischen Wedding und Prenzlauer Berg, in der Mauergedenkstätte in der Bernauer Straße, an der berühmtesten Currywurst-Bude Berlins Konnopke in der Schönhauser Allee, im neuesten Shopping-Tempel East Side Mall nahe der Oberbaumbrücke, an Spree und im Regierungsviertel, im Kaufpark Eiche, bin mit der Tram durch Hellersdorf, Marzahn, Hohenschönhausen, Friedrichshain bis zum Alex gefahren, war Unter den Linden bis zum Bahnhof Friedrichstraße durch die historische Mitte von Berlin unterwegs. Diese kleinen Touren nach Berlin tun mir wirklich gut und ich kann mal "große" Welt atmen. Es sind ja alles keine großen Strecken und durch den gut ausgebauten Nahverkehr kann man überall mal schnell in eine Bahn oder einen Bus hüpfen. Irgendwo kommt man dann immer an, finde ich sehr spannend.
Ende August war hier Landtags-Wahlkampf mit dem Juso-Chef Kevin Kühnert und ein Abend mit dem ehemaligen Ministerpräsidenten Matthias Platzeck, das gab einige nette Gespräche.
Ein Reha-Betrieb aus Berlin brachte letztens Haltegriffe für‘s Badezimmer an. Ziemliche Wummer mit Saugnäpfen, sie sollten eigentlich auch was aushalten.
Ende Mai war ich beim Neurochirurgen, der mich mit Verdacht auf Bandscheibenvorfall bei L 3-5 zum MRT schickte. MRT-Termin war dann Anfang Juli in Berlin-Hellersdorf, hier in Strausberg hätte es erst im September mit einem Termin geklappt. Ende August hatte ich endlich den Termin beim Neurochirugen zur Auswertung des MRT und bekam bestätigt, das es sich um einen medianen BSV bei L4/L5 handelt. Nach einem weiteren Termin beim Schmerztherapeuten und einem beim Arzt in der Radiologie gab es Ende September !! dann die ersten PRT-Spritzen an die Wirbelsäule im Ärztehaus Hellersdorf.
Zwischendurch war ich natürlich immer zu den Ergo- und Physio-Therapien. Dabei erinnere ich mich an einen Tag Mitte Juni, als man mich besonders dolle gequält hat, beim Bobath mit gleich 2 Therapeutinnen. Eine war vom Unfallkrankenhaus Berlin (nennt sich wohl Fachaustausch zwischen den Kliniken) und hatte so komische Ideen, mich mit ganz neuen Übungen an den Rand meiner Kräfte zu bringen. Und das bei der da gerade herrschenden Hitze - zum Glück war danach auch noch Fango. Grummel!
Ende Juli musste Mario vor einem Ärztehaus natürlich einen angeleinten Hund streicheln, welcher zuschnappte - die Hand ist aber dran geblieben. Es blutete nur etwas und der Beißabdruck war noch zwei Wochen zu bewundern.
Dann war ich im Juli einige Male bei der Zahnärztin, die beiden Schneidezähne waren schon lange tot und wurden nun überkront. Kein schöner und vor allem kein billiger Eingriff, aber letztlich hat es sich gelohnt und das Lachen fällt nun noch viel leichter.
Am 09. August ging es zu Filmaufnahmen in der ALS-Ambulanz für einen Werbespot für die nächste ALS-Spendengala. Letztes Jahr drehte es ja um die Förderung eines Jobs einer Atemtherapeutin, den dann Veronica Ferres gefördert hatte, diesmal drehte ich den Spot mit einer Ärztin. Die Aufnahmen von Untersuchungssituationen, Info- und erklärenden Gesprächen aus verschiedenen Kamera-Blickwinkeln liefen prima und auch mein einstudiertes Statement klappte auf Anhieb. Ich hoffe, die Mühen haben sich gelohnt, noch hab ich nichts gehört von der diesjährigen Spendengala.
Mitte September war ich für zwei Nächte zum Kontrolltermin im Schlaflabor des Virchow-Klinikums. Dort laufen inzwischen fast mehr Studenten rum als Schwestern; dazu zwei wirklich nette und sehr umgängliche Ärzte, die einen wirklich ausreden ließen und sich ausgiebig Zeit für Erklärungen ließen. Lag vielleicht auch daran, das in beiden Nächten nur jeweils 7 Patienten da waren bei möglichen 11 Schlafplätzen. Die restlichen 4 waren nicht wegen Patienten-, sondern wegen Personalmangel nicht belegt. Der Aufenthalt war insgesamt sehr kurzweilig, ich hab fern gesehen und Sudokus gemacht und Musik gehört. Zum Schluss gab es im Haus sogar einen SEK-Einsatz, war schon gruselig, als da plötzlich drei Mannschaftswagen angefahren kamen und Polizisten mit Sturmhauben und vorgehaltenen Gewehren in die untere Etage des Gebäudes stürmten. Geschlafen hab ich in der der ersten Nacht mit meinem gewohnten Beatmungsmodus des letzten Jahres und dabei wurden je Stunde noch 20 Atemaussetzer festgestellt. Außerdem hatte ich ja schon länger Probleme mit ständigem Verrutschen der Atemmaske. So hab ich zwei weitere, bessere Modelle ausprobiert und mich dann für eins entschieden, welches nun verordnet wurde und mir geliefert wurde. In der zweiten Nacht wurden dann per Fernsteuerung vom Beobachtungsraum verschiedene Beatmungsmodi ausgetestet. Bei ersten waren es noch 18 Atemaussetzer, aber so nach und nach fanden sie dann einen Modus, wo es nur noch ganz wenige Aussetzer gab. Der wurde nun auch auf meinem Beatmungsgerät eingestellt.
Ja und dann sprach einer der Ärzte noch die zuckelnden Beine an, welche wohl die ganze Nacht durch auch im Schlaf ständig hyperaktiv sind. Er dachte auch an RLS, was aber nach seiner Aussage meist im Laufe der Nacht nachließ. Möglich sei auch eine Kombination von RLS und der PLS bei mir. Denn das Beinzuckeln gehört ja definitiv zur ALS/PLS. Das steht nun mit im Arztbrief und ich soll das bei meinen jetzigen Neurologen bzw. in der ALS-Ambulanz mit ansprechen. Na auf jeden Fall muss ich mich da wohl nicht wundern, wenn ich jeden Morgen mit Aua-Beinen aufwache, wenn die sich die ganze Nacht selbständig machen. Der Aufenthalt insgesamt hat sich also durchaus gelohnt.
Die ALS-Vorlesung am 27. Mai lief prima, die StudentInnen hatten so viel Fragen an mich, das der Professor schließlich abbrach, um seine Vorlesung fortsetzen zu können. Auch bei der nächsten ALS-Vorlesung am 14. Oktober war der altehrwürdige Hörsaal mit 130 bis 140 wissens- und fragewilligen StudentInnen sehr gut gefüllt. Die Vorlesung läuft ja nach einem gewissen Schema ab, da ist es schön, wenn die Fragen der Studenten etwas Abwechslung bringen. Anschließend bin ich am Humboldthafen vorbei Richtung Spreeufer und bin am neuen Futurium gelandet; das wurde ja gerade erst eröffnet, der Eintritt ist (noch) kostenlos und der Besuch hat sich wirklich gelohnt.
Mein Pflegedienst ist mir auch weiterhin sehr treu, hat mir zuletzt sogar mal einen männlichen Mitarbeiter zum betreuten Einkauf geschickt. Scheinbar haben sie den extra dafür eingestellt, das er meine gewiss nicht kleinen Einkäufe bewältigt. Da müssen sich die sonst eher zierlichen Damen doch ziemlich abmühen. Aber sie sind alle sehr lieb!
Das Jahr 2020
Und schon wieder ist es soweit, jetzt im April 2020 etwas über die letzten sechs Monate zu berichten. Da denkt man immer, soo viel passiert gar nicht, aber doch, Langeweile gibt es bei mir eigentlich nie.
Der Termin Ende Oktober 2019 in der ALS-Ambulanz lief prima, ich habe alles Neue geschildert, körperliche Untersuchung, neue Medis und schon passte es. Vom Hauptbahnhof aus bin ich anschließend westwärts entlang der Spree bis hin zum Bahnhof Zoo gelaufen, was eigentlich zu viel war.
Am 07. November ging es zu einer 2-stündigen PC-Studie an die ALS-Ambulanz, war aber nicht so kompliziert wie befürchtet. Eine Stunde Labyrinth-Spiele am PC, dazu schriftliche Fragebögen und Rätselaufgaben. Da testeten wohl Doktorantinnen kognitive Fähigkeiten für ihre Doktorarbeit. Für eine Tour durch Berlin war das Wetter an dem Tag definitiv zu schlecht, dauernd fieser Nieselregen und meine Beine taten auch ziemlich weh.
Mitte November war ich beim Orthopäden und es gab zwei neue Verordnungen - für den Schmezdoc und einen Sacroloc für die Behandlung des BSV bei L4/5. Mitte November gab es deshalb auch die letzten PRT-Spritzen in Hellersdorf, leider halfen die nun noch nicht ausreichend, brachten aber etwas Linderung.
Am 26. November hatte ich einen weiteren Gesprächstermin der ALS-Ambulanz. Bei meiner Ankunft erfuhr ich, das ein großzügiger Sponsor im Haus sei und wohl bei meinem Termin bei der Ärztin rein schauen würde. Während der Leiter der ALS-Ambulanz Prof. Meyer die Sponsorin empfing und über die Krankheit ALS und die Arbeit der Ambulanz informierte, saß ich bereits im Behandlungszimmer. Der Prof. meinte ja, es könnte sein, das die Herrschaften nur 10 Sekunden ins Zimmer gucken würden oder auch länger. Und dann erschienen Bettina Würth (ja die Großindustrielle der Schrauben und Dübel) nebst Mann und dem Berlin-Verwalter der Firma. Und nach zwei, drei Fragen vom Professor hab ich dann das Kommando übernommen und über Symptome, Hilfsmittel, Homepage und Unterstützung durch die Ambulanz munter drauf los geplaudert. Bloß nicht wieder so schnell weg lassen die Herrschaften und viel an Wissen unterbringen und so vergingen sicher 15 Minuten. Auch Dank einiger Nachfragen der drei Besucher. Nur Frau Doktor kam kaum zum Zug! Na irgendwann gingen sie wieder und der Prof. zeigte noch leicht versteckt mit dem Daumen nach oben - also wohl alles richtig gemacht. Anschließend, es war so halb 11, bin ich zum S-Bahnhof Tiergarten, um Traktoren beim großen Bauernprotest zu gucken. Mann war da was los! War eine super Idee, sich das anzugucken, wo sich schon die Gelegenheit bot. Sollen ja um die 8.400 Traktoren gewesen sein und es wurden irgendwie immer mehr. Neben dem Brandenburger Tor entdeckte ich in einer Besuchergruppe sogar unseren Bundesgesundheitsminister Jens Spahn. Er spielte ja nun in den letzten Wochen in der Bundespolitik doch eine entscheidende Rolle.
Am 02. Dezember hab ich mich wieder in Richtung Berlin bewegt und die letzte ALS-Vorlesung des Jahres vor rund 100 StudentInnen gut hinter mich gebracht, ein paar Nachfragen kamen nach meiner "Präsentation" auch an mich. Zum Schluss gab es vom Professor einen schönen Weihnachtsstrauß für alle Patienten und Betreuer, danach ging es zum Weihnachtsmarkt am Roten Rathaus unterm Fernsehturm.
Mein Arzttermin beim Berliner Neurologen am Hackeschen Markt Anfang Januar 2020 lief wie erwartet und so konnte ich ihm wieder alles berichten, was so im letzten Jahr mit PLS, Schlafstörung und Bandscheibe gelaufen ist. Anschließend ein kleiner Ausflug rund um Alex, Stadtschloss und Nikolaiviertel; mein einziger Berlin-Ausflug bisher in diesem Jahr.
Mitte Januar 2020 hab ich meinen Termin bei der Schmerzärztin wahrgenommen und wie erwartet 10 x Akupunktur ab Anfang März verordnet bekommen.
Ende Januar hatte ich zum letzten Mal bei meiner Physiotherapeutin Leema Physio mit Bobath und AT, bevor sie an eine Berliner Klinik wechselte und dort ein Team mit 30 TherapeutInnen übernommen hat. Schade, aber so ist das im Leben und ich hoffe, sie hat dort viel Erfolg und Freude.
Seit spätestens März 2020 ist ja nun Covid das alles bestimmende Thema, egal ob man nun den Fernseher oder das Internet einschaltet oder sich mit jemandem unterhält. Für mich ist es nach wie vor nicht beängstigend, vielleicht etwas beunruhigend und sehr traurig vor allem wegen der vielen Toten, aber vor allem interessant das alles zu verfolgen. Schon seltsam, wie so ein kleines Virus die ganze Welt in Atem hält. Ich bin ja schon gespannt, wie es nach all den Einschränkungen der letzten Wochen nun weiter geht. Die ALS-Vorlesung in der Charitè am 14. April war jedenfalls abgesagt worden und die im Juni wird sicher auch nicht stattfinden.
Auf jeden Fall dürfen wir jetzt nur noch mit Mundschutzmasken in die Geschäfte und den öffentlichen Nahverkehr. So ein bissl wie in Asien, wo diese Masken ja schon Jahre das Bild im Alltag bestimmen.Ich hab mir gerade zwei Masken nähen lassen, kosteten übrigens je 5 Euro beim Vietnamesen. So darf ich auch kommende Woche noch oder wieder in die S-Bahn oder Busse steigen, wird sicher ganz seltsam werden.
Termine gibt es ja gerade nur wenige, ein- bis zweimal Ergo in der Woche und Akupunktur läuft auch noch. Die Physio-Praxis im Krankenhaus hingegen hat seit Mitte März für ambulante Patienten dicht, klar, da die Therapeutinnen dort in der Praxis zugleich den stationären Bereich absichern müssen und beides kollidiert momentan. So mache ich zu Hause etwas Physio und radele jeden Tag meine 27 bis 30 km auf dem TheraTrainer und habe somit reichlich Bewegung. Die Muskulatur macht sonst doch zu und ich merke, wie die Arme und Beine gerade im Ruhezustand eben keine Ruhe geben und kräftig zuckeln. Und dem will ich doch so gut als möglich Einhalt gebieten.
In der abgelaufenen Woche war ich ganz tapfer bei der Hausärztin, hab meine Vierfach-Impfung (Tetatanus, Keuchhusten, Diphtherie, Polio) kassiert und wegen der Impfung gegen Lungenentzündung gefragt, wäre möglich, also bei mir jetzt nach 14 Tagen Pause nach der Impfung. Normal erst ab 60 Jahren oder eben bei Risikogruppen (und da zählen wir mit ALS/PLS dazu), so werde ich mir diese Impfung Anfang Mai auch noch holen.
Ja und in meiner Freizeit schaue ich nun seit einigen Wochen oder eher Monaten mit immer noch viel Freude Bahnvideos auf Youtube. immer aus der Sicht des Lokführers und die meisten Fahrten hab ich in Japan gemacht, aber auch schon in Holland, der Schweiz, in Frankreich, Australien, Ecuador, Norwegen, …. mal durch die schmutzigen Vorstädte von Jakarta und ein andermal vorbei an Südostasiens demnächst größten Bahnhof Bang Sue Junction in Bangkok. Eine interessante Abwechslung, klar wird aber außerdem meist gut gekocht bei mir und die Wohnung wurde auch weiter aufgehübscht mit Jalousien und Möbeln. Die PLS begleitet mich zwar immer, aber sie bestimmt sicher nicht mein Leben!
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Es ist Ende Oktober 2020 und Corona hat uns noch immer oder schon wieder noch stärker in seinen Bann gezogen als noch vor einem halben Jahr und gerade beraten in Berlin die Bundesmutti und die Länderchefs über die nächsten weitreichenden Maßnahmen zur Eindämmung der Pandemie. Ich hab mich von der ganzen Sache bisher aber nicht verrückt machen lassen, bin so vorsichtig so gut als möglich und verfalle ganz sicher nicht irgendwelchen Leugnern, Maskenverweigerern oder Verschwörungstheoretikern.
Mein Termin in der ALS-Ambulanz Ende April lief bestens, weiter langsamer Verlauf der PLS und so darf es ruhig bleiben. Körperliche Untersuchungen und Atemtest wurden wegen Covid nicht gemacht, eher eine Frage-Antwort-Runde und so dauerte der Termin auch nur 25 Minuten. Anschließend hieß es das gute Wetter nutzen ... mit dem Bus zum Hauptbahnhof und von dort vorbei an Kanzleramt und Reichstag bis zum Brandenburger Tor. Und überall so gut wie keine Menschen trotz traumhaften Wetters.
Zwei Termine im April und August beim hiesigen Neurologen gab es auch, klar war der Doc wieder sehr besorgt um mich, hat mich ermahnt, als Risikopatient doch vorsichtig zu sein und möglichst wenig unter Menschen zu gehen. Ich hoffe, ich konnte ihn beruhigen und bin ja auch nicht soo viel unterwegs und wenn, dann eigentlich nur hier in Strausberg zu Therapien oder zum Einkauf.
Seit Mitte Mai steht wieder Physio an, oh was man mich da manchmal gequält hat bei Doppelbobath, Atem- und manueller Therapie sowie Planschen. Nur gut, das ich in der physio-freien Zeit fast jeden Tag geradelt und so etwas fit geblieben bin. Das Physio-Team im Krankenhaus hatte man anfangs geteilt, ein Teil machte die stationäre und ein Teil die ambulante Behandlung; nach einigen Wochen lief dann wieder alles in gewohnten Bahnen. Ob es nun in Kürze doch wieder Einschränkungen geben wird? Die Corona-Zahlen der nächsten Zeit werden den weiteren Lauf bestimmen.
Am 19. Mai war wieder mal ein Berlin-Tag, na das war ja was mit der Charité-Technik für die Aufzeichnung einer Online-ALS-Vorlesung ohne Studenten. Man dachte scheinbar, es wird ein Podcast aufgenommen und hatte keine Kameras vorbereitet. Obwohl alles korrekt angemeldet war. Der Prof. Meyer redete also und darunter wurde eine Powerpoint-Präsentation eingespielt. Von den Patientengesprächen wurden Sequenzen mit dem Handy gedreht von anwesenden Pflegekräften. Das Ganze dauerte so von 11 bis halb 2 und dann war ich noch etwas unterwegs. Es ging vom Potsdamer Platz vorbei an Abgeordnetenhaus, Martin-Gropius-Bau, der Dauerausstellung Topographie des Terrors bis zum Checkpoint Charlie. Das war ganz seltsam (ich war das erste Mal am Checkpoint) so ganz ohne Touris, sonst sind da ja hunderte Besucher und Selbstdarsteller, bei meinem Besuch war es total leer.
Unser PLS-Forum läuft gerade sehr gut, da haben sich in diesem Sommer in kurzer Zeit einige Neuzugänge gemeldet. Mal gucken und hoffen, ob sich die Diagnose PLS bei den meisten bewahrheitet, inzwischen gab es leider schon einige im Forum, wo aus der PLS- doch eine reine ALS-Diagnose wurde. Oft wird nach meiner Meinung viel zu schnell PLS statt erstmal ALS diagnostiziert. Wenn im Forum mal nichts los ist, dann wird immer mal was in der PLS-WhatsApp-Gruppe geschrieben. Die Idee kam von Ingrid aus München, ich wünsche Dir alles gute beim Kampf mit der viel zu schnell verlaufenden ALS! Die WhatsApp-Gruppe ist ja eher zum Rumalbern und den täglichen Quatsch da, während im Forum die Fachfragen Vorzug haben.
Bei den betreuten Einkäufen ging es zuletzt öfter etwas durcheinander wegen Personalnot, Krankheit, Kündigung oder Urlaub. Da kamen schon mal Mitarbeiter aus einem Pflegepool aus 50 km Entfernung hier arbeiten, der Einkauf war so mal um 9 und mal um 12 Uhr. Aber die Damen (und selten auch mal Herren) sind immer sehr nett und hilfsbereit.
Gekocht und noch viel lieber gegessen hab ich natürlich auch weiterhin lecker und viel, ob nun Holzfällersteaks, Kassler, gefüllte Paprikaschoten oder Schnitzel und konnte so auch immer einiges im Froster einbunkern. Wenngleich ein Froster mit drei Fächern wirklich zu klein ist für eine Person!
Im August war ich zum Arztgespräch bei der Schmerzärztin, sie schlug nochmal zwei paravertebrale Infiltrationen vor. In dem Moment ging die Tür auf und der Arzt, welcher die immer durchführt wurde verpflichtet, die erste sofort durchzuführen. Nicht schlecht, quasi zwei Termine in einem gebunden. Eine Woche später dann der zweite Termin.
Vom 14. bis 16. September war ich, wie inzwischen alle Jahre wieder, im Schlaflabor im Virchow-Klinikum. Natürlich war das Schlaflabor auf dem Gelände umgezogen und ich stand plötzlich auf einer Baustelle vorm (ehemaligen) Schlaflabor. Na ein Anruf und ich war schlauer, bekam dann ein schönes Zimmer in der 2. Etage im neuen Schlaflabor in einem der Hauptgebäude mit Blick auf den Eingangsbereich des Virchow-Klinikums und da war ja ständig Bewegung und am Dach des Herzzentrums gegenüber waren die Dachdecker am Wirbeln. Den Corona-Test gab es am Aufnahmetag nachmittags und abends war das Ergebnis schon da - negativ. Geschlafen hab ich eigentlich ganz gut, in der zweiten Nacht gab es eine neue Maske und die Beatmungsparameter wurde etwas verändert. Klar bin ich nachts auch gleich wieder als Beinzappler aufgefallen, neben obstruktiver Schlafapnoe und PLS steht nun eben auch noch RLS als Befund im Arzbrief. Der Neurologe, welcher dort auch auf der Schlafstation teilweise im Einsatz ist, hat für meine anderen Ärzte noch einige Vorschläge wegen des Beinzuckelns gemacht. Mal sehen, was davon umsetzbar ist.
Am Tag nach der Rückkehr aus der Klinik ging es am nächsten Tag gleich weiter zur Zahnärztin, klar ging es so ganz ohne Termin nicht ohne etwas Warten ab. Die eine Brücke wackelte und machte ziemlich autsch die letzten Tage im Schlaflabor, wenn man drauf biss und da war mir schon klar, das irgendwas zerbrochen sein musste. Es war dann wie befürchtet der eine Zahn, welcher die Brücke hielt, in drei Teile zerbrochen. Nun wurde die Brücke gekürzt und dient vorerst quasi als Krone für den anderen, verbliebenen Haltezahn und der zerbrochene Zahn wurde gezogen. Jetzt ist die Zahnlücke natürlich noch einen Zahn größer. Die Reparatur gibt es dann im neuen Jahr.
Bei den letzten Besuchen bei meiner Hausärztin hab ich meine Vierfach-Impfung (Tetanus, Keuchhusten, Diphtherie, Polio) kassiert, 14 Tage später habe ich mir auch noch die Impfung gegen Lungenentzündung abgeholt und vor zwei Wochen auch noch den Grippeschutz. Nun sollen die Viren mal kommen! Aber was für ein Gedränge nach dem Grippeschutz - zum Glück hatte ich einen Termin und musste nicht lange warten.
Beim Kontrolltermin in der ALS-Ambulanz am 5. Oktober wurden wieder alle Untersuchungen gemacht, anders noch als vor sechs Monaten wegen Corona. Ein paar Tabletten wurden umgestellt und neu bestellt, ansonsten gibt es zunächst keine größeren Änderungen. Ach doch - jetzt gibt es keine Atemtherapie mehr (die Werte beim Lungentest waren gut) und so wird die Physio künftig nur noch zwei Stunden dauern. Anschließend bin ich mit der U-Bahn bis zum Kottbusser Tor (Kotti) gefahren, hab mich da etwas umgesehen und bin bis zum Görlitzer Park (Görli) und hab da am Hühnerhaus 36 lecker was gefuttert, bevor ich den Park durchquert hab (den Park haben die Schwarzafrikaner unter sich aufgeteilt für den Drogenhandel und ich hätte zuschlagen können). Nee, dann lieber medizinisches Cannabis von der ALS-Ambulanz, welches mir bereits angeboten wurde, aber was ich mich noch weigere zu nehmen.
Ansonsten hab ich zuletzt einiges vom ALS-Tag an der Charitè im Internet angeschaut, die Veranstaltung lief am 12. September und natürlich nur online und man kann sich die Videos davon jetzt anschauen.
Ansonsten geht es mir meist doch gut, es sind die üblichen Zuckungen der Arme und Beine und die ISG meckern öfter. Tagsüber oder auch am frühen Abend nehme ich meist eine Auszeit auf dem Bett, gerade nach der Physio, Arme und Beine machen doch ziemlich aua mit Muskelschmerzen.