Die Primäre Lateralsklerose

Eine seltene neurologische Erkrankung

Gästebuch  

Gern kannst Du im Gästebuch Deine Meinung zu diesem Webangebot hinterlassen oder auch Vorschläge für die weitere und bessere Gestaltung einbringen. Die Freischaltung Deines Eintrages kann ggf. etwas dauern, die Sofortveröffentlichung musste ich abschalten, weil es doch zu viele Depperte gibt, die meinen, hier ihren Spam-Müll abladen zu müssen.

Vielen Dank für Deinen Eintrag!

        

43 Einträge auf 5 Seiten
Gerhard Galler

28.07.2023
22:10
Lieber Mario,

auch ich möchte wieder ein Lebenszeichen von mir hier "betonieren".
Dein Webauftritt ist Balsam für den Geist, deine lieben Freunde hier...einfach nett :)
Natürlich auch allen ein liebes Hallo in die Runde, unbekannterweise.
Liebe Grüße aus Österreich!!
Mario Suhrbier

09.02.2023
16:28
Liebe Magdalena, ich möchte Ihre Entscheidung, welche Sie für sich für den Sommer auf Grund Ihrer schweren Krankheit getroffen haben, weder positiv noch negativ bewerten. Es gibt da wohl kein Richtig oder Falsch, sondern nur eine persönliche Entscheidung.

Allerdings möchte ich jeden der Mitleser, welcher suizidale Gedanken hat, dringend bitten, sich Hilfe in der Familie, im Umfeld oder auch professionelle Hilfe zu besorgen.
Magdalena Assemacher

30.01.2023
14:43
Hallöchen.
Ich bin vor etwa 5 Jahren an ALS erkrankt habe auch in meinem letzten Buch
„Oma dann trage ich dich „ über dieses Schicksal geschrieben, nicht viel weil es für mich noch etwas wichtigeres gab.
Nun versuche ich die mir noch gegebene Zeit so gut es geht noch zu verbringen.
Da ich kaum noch gehen kann und die Schmerzen immer stärker werden habe ich mich entschlossen dieses nur noch bis zum Sommer zu ertragen.
Es geht mir mit diesem Gedanken viel besser, also kein Mitleid, gönnt es mir.
Ich bin jetzt 71 Jahre und hatte ein sehr schönes Leben.
Wenn ihr möchtet lest mein Buch und ihr werdet mich verstehen.
Ich hinterlasse eine wundervolle Tochter, einen lieben Ehemann, der an Alzheimer erkrankt ist und 2 tolle Enkel.
Kopf hoch
M. Assemacher
Martina  Schulz

19.01.2023
10:00
Hallo. Danke für diese Seite . Da ist ja alles an Info drin, was ich brauche. Bin derzeit noch in der Diagnostik, habe aber mittlerweile den Verdacht , dass es auf diese Krankheit hinausgeht ( bin Krankenschwester) . Bin überhaupt froh, dass mich endlich nach so vielen Jahren jemand erhört hat und endlich eine ausführliche Diagnostik läuft. Nächste Woche gibt es noch ein MRT, bin in Gießen in der Neurologischen Muskelambulanz , danach evt. noch Muskelbiopsie und dann schauen wir mal….
Bruni Mohr

04.10.2022
14:56
Hallo und vielen Dank für die umfassenden Informationen und die Möglichkeit, sich hier zu melden.
Ich habe seit Anfang 2020 eine Pseudobulbärparalyse, mittlerweile Verdacht auf PLS..
Ein 1. ENG war unauffällig, das Ergebnis des 2. werde ich morgen bekommen.
Eine Sprunggelenksfraktur Anfang des Jahres mit 2 OPs hat mich sehr zurückgeworfen.
Die Sprache ist nochmals um einiges schlechter geworden, auch die Atemproblematik.
Mittlerweile brauche ich für längere Strecken den Rollator.Mein Gang hat an Geschmeidigkeit eingebüßt und ich empfinde mich als hölzern.
Auch macht mir eine Steifigkeit der Finger zu schaffen, freue mich, dass ich hier auf eine Seite gestoßen bin, die Mut macht. Dafür ganz herzlichen Dank. Für einen Austausch bin ich immer offen.LG Bruni
L. Weber

19.09.2021
18:28
Teil 1:
Liebe Leidensgenossen/-innen,
auch ich finde diese Website interessant und Mario ist ein guter Kommunikator. Hoffe er macht das noch viele Jahre so.
Angefangen hat es bei mir wohl schon vor ein paar Jahren. Wenn ich als Beifahrer in ein Auto gestiegen bin, musste ich das rechte Bein mit Hilfe der rechen Hand ins Auto ziehen. Das wurde von meinem Neurologen damals als Folge von zwei Bandscheibenvorfällen mit einem eingeklemmten Nerv abgetan. Erst als ich auf eine OP gedrängt habe, hat ein Neurochirurg festgestellt, dass es wohl darüber hinaus ein neurologisches Thema gibt. Dann ging es Schlag auf Schlag. Im Oktober 2018 Diagnose V.a. auf PLS. Zunächst verlief es sehr langsam und nur das Laufen verschlechterte sich. Seit ein paar Monaten spüre ich Auswirkungen auch im rechten Arm. Nachts öfter mal Schmerzen, die bei Veränderung der Lage aber wieder gehen. Insbesondere am Morgen habe ich deutlich weniger Kraft im Arm und der Hand. Sprechen läuft gut, auch in Videokonferenzen, aber ich merke, dass ich mich öfter räuspere und meine Stimme am Abend heißer wird und sich teilweise überschlägt, insbesondere bei emotionalen Themen.
Als ob die PLS nicht schon heftig genug wäre, wurde bei mir im April Darmkrebs festgestellt, welcher in einer OP komplett entfernt werden konnte. Die anschließende Chemo musste verschoben werden, weil mir 4 Wochen nach der OP am Darm in einer weiteren OP die Gallenblase entfernt werden musste. Zwischenzeitlich habe ich den 5. Zyklus der Chemo hinter mir, komme mir aber unverändert wie ein Versuchskaninchen vor. Laut den Unikliniken Ulm und Augsburg, sowie meinem Onkologen gab es noch nie einen PLS-Kranken mit Chemotherapie. Das Thema Polyneuropathien wurde Gott sei Dank von meinem Onkologen angesprochen.
L. Weber

19.09.2021
17:43
Teil 2:
Er sieht das Risiko bei den meisten Formen einer Chemo als nicht unerheblich und gerade in Verbindung mit einer PLS als kritisch. Ich bekomme daher eine Chemo in Tablettenform, bei welcher diese Nebenwirkung bzw. dieses Risiko am niedrigsten ist. Sollte jemand von euch Erfahrung mit Chemo gemacht haben, würde es mich gerne austauschen. Zwischenzeitlich bin ich im 6. Zyklus und es geht mir den Umständen entsprechend gut.
Interessant war, dass ich während und nach meinen beiden Operationen die Symptome der PLS deutlich reduziert waren. Ich vermute eine Folge der längeren Anwendung von starken Schmerzmitteln, u.a. Tilidin aus der Gruppe der Opioide. Nach Rücksprache mit den Ärzten nehme ich Tilidin jetzt täglich am Abend und schlafe dadurch ruhiger und entspannter.
Warum schreibe ich all das? Weil es mir wichtig ist trotz PLS, Darmkrebs und Chemo wieder ins „normale“ Leben zurückzufinden. Zwischenzeitlich arbeite ich wieder phasenweise und in Teilzeit im Homeoffice. Selbst stundenweise geht nicht ohne Pausen, aber ich sehe das entspannt. Jammern hilft nichts und das Leben hat trotzdem noch viele schöne Seiten. Also lasst euch nicht unterkriegen.
Ludwig
Mario Suhrbier

29.10.2020
16:08
Hallo Hans, vielen Dank für Deine Meldung hier im Gästebuch. Das Gästebuch soll kein Forum ersetzen, welches Du auch über unsere Internetseite findest - melde Dich doch bitte dort an und Du kannst Dich dann dort mit allen Mitgliedern austauschen. Oder Du meldest Dich über den Kontakt-Button direkt an mich und ich versuche Dir weiterzuhelfen. LG Mario
Hans  Gläser

29.10.2020
15:28
Liebe Betroffene
Diese Seite ist sehrinteressant. Danke. Vor 5 Monaten habe ich, im 69. Lebensjahr stehend, die Diagnose PLS bekommen. Die Symptome entwickelten sich systematisch über 4 Jahre hinweg. Beginnend mi dem Nachziehen des linken Beines. Es stellten sich im Laufe de rZeit mehrere Stürze ein, die multiple Frakturen zur Folge hatten. Mittlerweile kann ich mich im Freien nur mit dem Rollator oder wenige Meter mit Gehilfen bewegen. Und so bin ich auf dem Weg zum ÖPNV auf eine Begleitperson angewiesen. Der Antrag dafür wurde vom Landesverwaltungsamt Sachsen- Anhalt abgewiesen und der GdB 60 nicht höher gestuft. Erstaunliche Begründung: Die Krankheit sei nicht sicher bewiesen. In der Tat lassen sich ALS und PLS mitunter nur schwer voneinander trennen. Offensichtlich ein Grund um einen Kranken noch Steine in den Weg zu legen. Hat vielleicht jemand in der Runde ähnliche Erfahrungen mit solch Beamtenwillkür gemacht?
Magdalena Assemacher

18.07.2020
14:38
Nach einer kleinen Op. an der Schulter viel mir eine Gleichgewichts und Gehstörung auf. Das ist im Oktober 2020 erst 2 Jahre her. Ich habe ei en Rolator und für längere Wege einen Rollstuhl. Schmerzen habe ich Nachts und die ersten Schritte morgens. Die Arme sollen auch schon betroffen sein, was man mir bei einer Untersuchung in Tübingen sagte. Ob es jetzt PLS oder ALS ist konnte mir bis heute auch noch niemand sagen. Ich werde im November 69 Jahre und habe ein gutes Leben gehabt, schreibe an meinem 2. Buch, was ich hoffe noch fertig geschrieben bekomme. Ohne die Liebe von meinem Mann, Tochter und den Enkeln Felix und Max wäre diese Situation nicht zu ertragen. Seid lieb umarmt
Seite 1 von 5